歷時(shí)十個(gè)月的調(diào)研報(bào)告，揭示大齡心智障礙者及其家庭現(xiàn)狀 新動態(tài)

為進(jìn)一步了解心智障礙人士的現(xiàn)狀，推動大齡心智障礙人士服務(wù)的發(fā)展，更深入地探討大齡服務(wù)的需求和可能性，給予行業(yè)更專業(yè)的方向性指引，深圳市自閉癥研究會在深圳壹基金公益基金會的支持下，開展了全國大齡心智障礙者及其家庭的現(xiàn)狀及需求調(diào)研。本次調(diào)研由深圳大學(xué)博士后研究員黃裔帶領(lǐng)8位成員于2020年9月開展，歷經(jīng)10個(gè)月的時(shí)間，最終形成此調(diào)研報(bào)告。研究背景

“懸崖”邊的“大齡”心智障礙者近年來，研究者在心智障礙服務(wù)領(lǐng)域觀察到了類似的“懸崖效應(yīng)”，即心智障礙者一旦達(dá)到一定的年齡，可獲得的福利或服務(wù)在類別和數(shù)量上都會出現(xiàn)懸崖式下降。相對普遍的情況是，“懸崖效應(yīng)”較少出現(xiàn)在心智障礙者的“幼年”、“兒童”這類“小齡”階段，較多出現(xiàn)在與“小齡”階段相對應(yīng)的“大齡”階段。

發(fā)展“大齡服務(wù)”是解決“大齡心智障礙者”面臨福利和服務(wù)“懸崖效應(yīng)”的路徑之一。但究竟誰是“大齡心智障礙者”，這些人需要什么樣的服務(wù)，“大齡服務(wù)”應(yīng)當(dāng)包括什么內(nèi)容？研究設(shè)計(jì)

理論基礎(chǔ)

【資料圖】

生涯發(fā)展觀點(diǎn)：生命有各種階段，每一個(gè)階段之間都存在密切的關(guān)聯(lián)。前一個(gè)階段發(fā)展的好壞將對下一個(gè)階段的發(fā)展方向產(chǎn)生極大的影響

生態(tài)系統(tǒng)觀點(diǎn)：個(gè)體的成長與發(fā)展是受到生理因素及環(huán)境因素交互影響的過程。環(huán)境因素是一組包括了微視、中介、外部和巨視四個(gè)層次的復(fù)雜結(jié)構(gòu)。

研究方法、對象及數(shù)據(jù)來源

研究方法：半結(jié)構(gòu)訪談、焦點(diǎn)小組和問卷調(diào)查研究對象：家長、心智障礙服務(wù)行業(yè)從業(yè)者和社會大眾數(shù)據(jù)來源：（1）家長，來自10個(gè)城市的21位家長（焦點(diǎn)小組、半結(jié)構(gòu)式訪談）（2）心智障礙服務(wù)行業(yè)從業(yè)者，來自21個(gè)地區(qū)的48家康復(fù)機(jī)構(gòu)（問卷調(diào)研）、來自17個(gè)城市的29位從業(yè)者（焦點(diǎn)小組、半結(jié)構(gòu)式訪談）（3）公眾，在全國范圍內(nèi)發(fā)放問卷，共回收有效問卷1070份研究發(fā)現(xiàn)

Vol.1

家長視角：大齡心智障礙者及其家庭的困境和需求

1.資訊的不可得：“不知道下一步該往哪里走”

“他還小的時(shí)候，我們能夠知道要做什么訓(xùn)練，什么叫達(dá)標(biāo)。雖然他基本都是不達(dá)標(biāo)的，但我們好歹知道不達(dá)標(biāo)要再補(bǔ)什么，給他報(bào)什么課，去什么機(jī)構(gòu)，補(bǔ)貼在那里，總有地方去。但是現(xiàn)在就很迷茫，不知道下一步該往哪里走，最重要的是不知道接下來他到底應(yīng)該是怎么樣的，有什么能力，要怎么才叫達(dá)標(biāo)，不達(dá)標(biāo)怎么辦?！?/p>

2.緊迫的共性需求：“走出去”只有少數(shù)家長明確提出了對具體服務(wù)，如就業(yè)服務(wù)、喘息服務(wù)等的需求。絕大多數(shù)受訪家長提出的共性需求是心智障礙孩子能夠“走出去”、“出門”、“出去接觸一下人”、“出去接觸社會”。一些受訪家長在回顧孩子小時(shí)候的需求和服務(wù)的時(shí)候，能夠比較清晰地說明孩子在某一個(gè)階段需要通過某種訓(xùn)練提升某項(xiàng)能力。但針對大齡心智障礙者當(dāng)下的需求時(shí)，通常只是概括性的表達(dá)希望孩子有機(jī)會“走出去”。因?yàn)殚L期呆在家里會“退化得很快”。**無法“走出去”的原因主要有兩點(diǎn)，**一是沒有合適的服務(wù)。二是家長擔(dān)心孩子的安全問題。一方面，是心智障礙者自身的安全，尤其是如何避免走失的風(fēng)險(xiǎn)。另一方面，是心智障礙者的某些行為可能會對他人造成困擾，甚至引發(fā)糾紛。3.長遠(yuǎn)的共性擔(dān)憂：社區(qū)照顧和托養(yǎng)服務(wù)的缺位

社區(qū)照顧和托養(yǎng)并不是心智障礙者在照顧者年老、離世后才出現(xiàn)的個(gè)人需求，而是在心智障礙者更早的生命階段中就會顯現(xiàn)，橫貫多個(gè)生命階段，與個(gè)人和家庭都密切相關(guān)的需求。多位受訪家長表示自己的孩子具備一定的能力，并不想過早地將孩子安置在托養(yǎng)機(jī)構(gòu)中。一些有意愿將孩子送入托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的家長則指出托養(yǎng)服務(wù)的可得、可及性并不高。Vol.2

從業(yè)者視角：大齡、成年心智障礙服務(wù)的現(xiàn)狀及問題

1.“大齡服務(wù)”范圍抽象，無明確內(nèi)容或目標(biāo)圖：服務(wù)對象的年齡段目前服務(wù)資源仍主要集中在13歲以下的康復(fù)服務(wù)。與“小齡服務(wù)”相比，對“大齡服務(wù)”的界定和敘述都比較抽象。從9歲到59歲都有可能被歸入“大齡服務(wù)”對象的范疇。2.專業(yè)服務(wù)能力不足

回收的機(jī)構(gòu)問卷顯示，專門從事大齡、成年心智障礙的服務(wù)的機(jī)構(gòu)較少，大部分提供大齡、成年心智障礙服務(wù)的機(jī)構(gòu)同時(shí)也在提供小齡服務(wù)。小齡階段的服務(wù)已配套有相對成體系的理論、方法論、方法、步驟和評價(jià)體系，相應(yīng)的，從業(yè)人員可以從政府部門或行業(yè)內(nèi)獲得服務(wù)能力提升的專業(yè)支持。相比之下，大齡階段的服務(wù)在專業(yè)化、規(guī)范化方面尚未形成共識?！按簖g服務(wù)”需要哪些專業(yè)能力，如何提升和評價(jià)？這是心智障礙服務(wù)行業(yè)內(nèi)尚不明確的問題。3.服務(wù)銜接不足“不是誰教，而是這應(yīng)該是小齡段要解決的問題。不然到了十五六歲，基本自理不行，上廁所都有問題，那你讓他工作，讓他在社區(qū)參加活動，只是參加活動都做不到。”

“7歲以后，和14歲以后，沒有什么區(qū)別。補(bǔ)貼到7歲，之后就沒有康復(fù)補(bǔ)貼了，因?yàn)?歲以后就跟著義務(wù)教育歸教育口管。智力、精神的，如果沒有學(xué)校收，就只能回家了。7歲以后就回家等死了，大不大齡，成不成年，沒有什么差別，成年也不會有服務(wù)的了，就是低?？！?/p>

4.大齡、成年服務(wù)需要更完善的生態(tài)系統(tǒng)作為支撐

社會資源和支持的不足是大齡、成年服務(wù)當(dāng)前面臨的難點(diǎn)之一，具體表現(xiàn)在以下兩個(gè)方面。第一，場地、設(shè)備等成本較高，但政策支持不足，且尚未形成服務(wù)收費(fèi)的基礎(chǔ)。第二，對跨領(lǐng)域?qū)I(yè)人員和社會支持的依賴度較高。Vol.3

公眾對大齡心智障礙者的認(rèn)知和接納

1.公眾對心智障礙群體有一定的關(guān)注和了解，但二手資訊為主要途徑大部分公眾對心智障礙人群的相關(guān)話題都有不同程度的關(guān)注。幾乎不關(guān)注心智障礙人群相關(guān)話題的只占公眾樣本的7.48%。公眾有機(jī)會通過不同的渠道獲得相對多元的心智障礙相關(guān)資訊。在公眾可獲得的資訊中，心智障礙者受到傷害的事件占比最大。圖：公眾獲取心智障礙相關(guān)資訊的渠道及類型在實(shí)際接觸過心智障礙者或其家庭的256位答卷人中，大部分是因?yàn)橛H戚、朋友、鄰里中有心智障礙者或家庭。公眾在工作和學(xué)校的場景中接觸心智障礙者及其家庭的機(jī)會是最少的。圖：接觸心智障礙者及其家庭的途徑2.公眾對成年心智障礙者現(xiàn)狀和需求的認(rèn)知：社會支持重要但不足針對成年心智障礙者及其家庭的生存現(xiàn)狀，公眾普遍知曉成年心智障礙者及其家庭面臨較大的生活和照顧壓力，并且認(rèn)為當(dāng)社會支持資源不足。針對成年心智障礙者及其家庭的需求，公眾視角下，尊重、包容的社會環(huán)境被認(rèn)為是對成年心智障礙者及其家庭而言最重要的事項(xiàng)（60%），其次是福利政策、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼（49.72%）和參與社區(qū)及社會活動的機(jī)會（46.17%）。3.公眾對成年心智障礙者社會融合的接納度及影響因素對于成年心智障礙者的社會融合，公眾對社會性行為的接納度較高，對個(gè)體行為的接納度則相對較低。并且，越是需要自身與成年心智障礙者產(chǎn)生直接、緊密聯(lián)系的行為，公眾對其接納度就越低。圖：對成年心智障礙者社會融合的接納度公眾對成年心智障礙者社會融合的接納度受到多重因素的影響，“不知道該怎么做”是阻礙公眾接納成年心智障礙者的主要原因之一。

結(jié)論性建議

第一，從生涯發(fā)展的視角，結(jié)合本地區(qū)的經(jīng)濟(jì)、社會、文化發(fā)展水平，深入了解和分析大齡、成年心智障礙者及其家庭的需求。第二，以權(quán)利保障和社會融合為導(dǎo)向，以大齡心智障礙者及其家庭的實(shí)際需求為基礎(chǔ)，建立大齡服務(wù)體系。第三，優(yōu)化小齡服務(wù)和生涯轉(zhuǎn)銜，彌補(bǔ)服務(wù)銜接不足。第四，行業(yè)聯(lián)合行動撬動社會資源，完善大齡、成年心智障礙者的生態(tài)系統(tǒng)。第五，充分利用大眾媒介進(jìn)行公眾意識提升，向公眾普及大齡、成年心智障礙者的相關(guān)知識和資訊。

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