南開學子創(chuàng)建“同舟”罕見病綜合服務平臺

我國罕見病患者數量已經超過兩千萬，并以每年二十萬的速度增長。來自南開大學的11名學生組建的CFRD創(chuàng)夢團積極響應政府號召，承擔為罕見病患者服務的社會責任，踐行“讓關愛不再罕見”的初心，創(chuàng)立了以罕見病患者為主體用戶的公益網站-同舟。

同舟罕見病綜合性服務平臺主要分為個人信息，病友互助，專家咨詢室，罕見病基本信息檢索，公益活動，藥企新研，聯系我們六大板塊，為廣大罕見病患者、社會愛心人士、廣大藥企、罕見病相關人才、希望得到罕見病科普的人群提供綜合性的服務。用戶通過簡單的操作，可于“個人信息”模塊設置身份、年齡、學歷等信息，以獲取網站個性化推薦；于“病友互助”模塊，可與病友進行溝通交流；于“專家咨詢室”了解專家曾經治療的病例，得到專家一對一的指導；于“罕見病基本信息檢索”模塊可獲得疾病信息、相關政策、醫(yī)院推薦等信息；于“公益活動”模塊了解罕見病相關的公益活動和病友的籌資求助；于“藥企新研”模塊中獲知新藥研發(fā)、被試招募等信息；于“聯系我們”模塊進行反饋與咨詢。

而且同舟網站最大的特點就是公益性，故網站內絕大部分有關用戶的服務均免費。同時團隊也在對網站進行持續(xù)優(yōu)化以保證服務質量。

此外，為了能夠真正切合罕見病患者的需求，團隊成員線下訪談了就讀于南開大學的龐貝病患者王唯佳同學，王同學對同舟網站十分的感興趣，在提出相關建議后，成為了CFRD創(chuàng)夢團的一員。

同舟網站是一群熱心公益的南開大學學生秉持著“讓關愛不再罕見”而創(chuàng)辦的產品，他們相信罕見病患者們不應該被忽視，每一個人都可以活在溫暖中，致力于打造一流罕見病綜合網站，為多方提供優(yōu)質服務，以期與罕見病患者真正“風雨同舟”。

免責聲明：市場有風險，選擇需謹慎！此文僅供參考，不作買賣依據。

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